Mein Team

Ich, Anja Spille,  selbst bin 41 Jahre alt und bin Betroffene der NMO. Da ich im Rollstuhl sitze und nicht besonders viel mehr selbst erledigen kann, bin ich gerne im Internet tätig. Mein Leben lang habe ich gerne an andere gedacht, war immer zur Hilfe bereit. Deshalb war es eine große Umstellung, nun selbst Hilfe anzunehmen. Aber ich wollte es so nicht auf mich sitzen lassen und bin deshalb angefangen im Internet bei Facebook die Gruppe "NMO Gruppe Deutschland" zu entwickeln. Dort versuche ich durch meine eigenen Erzählungen aufzuklären, höre aber auch gerne zu wenn andere ein Problem mit der NMO haben und stehe gerne so lange ich kann zur Verfügung. Nun habe ich als Zusatz zu Facebook diese Homepage gebastelt, damit sich auch Menschen, die mit Facebook so gar nichts zu tun haben, informieren können. Da ich allein nicht immer da sein kann, habe ich Admins in der Gruppe, die mir bei Facebook helfen, damit fast immer Probleme schnell aus dem Weg geräumt werden können. In den Zeiten in denen ich im Krankenhaus liege und nicht selbst ins Internet komme, vertritt mich mein Ehemann, Uwe Spille, der sich sehr gut auskennt, da er alles mögliche für mich beantragt und bei jedem Arztgespräch mir zur Seite steht. Wir wünschen Euch sehr viel Spaß auf diesen Seiten, die ich stets in Eigenregie bearbeite. Ich bitte darum diese Homepageseiten als mein Eigentum anzusehen und mich bei Verwendung zu informieren und vorab zu fragen. Ich werde mich so schnell nich in den Weg stellen, bestehe aber auf Eigentumsvorbehalt. 

Unsere Admins und Ansprechpartner bei Facebook:

Rosa Mail, wohnhaft in Berlin, Stellvertreterin Ansprechpartnerin auch für die Admin's
 
Uwe Spille, wohnhaft in Oldenburg, Ansprechpartner als  Angehöriger und für die Beantragung der Behinderten-Anträge
 
Arno Müller, Ansprechpartner für MS Erkrankte und deren Symtome
 
Daniel K, 25 Jahre, Leiter und Gründer der Gruppe: "Die MS hat's nicht leicht mit mir!", wohnhaft in Hannover und Hertiepreisträger 2013 Ehrenadmin und Ansprechpartner für MS.
 
Bernadett Zsolnai, Ansprechparner als Betroffene bei der die Therapie greift. 
 
Nadja Nie, Ansprechpartner für Betroffene
 
Cecillia Gudrun Kollerics, Niederlande, Ansprechpartnerin als Betroffene
 
 

 

Geschichte des Projekts

Begonnen hat die Geschichte diese Gruppe 2013 bei Facebook. Sie ist von mir entwickelt worden, da ich mit anderen, die auch die NMO habe reden wollte. Im Internet suchte ich vergebens eine sehr lange Zeit nach einer geeigneten deutschsprachigen Gruppe. Also machte ich mir zur Aufgabe, so viel Infomaterial wie möglich darüber zu lesen. Das ist ja auch was wert, aber nun wusste ich was mit mir los ist, aber ich wollte nun wissen ob ich anderen mit meinem Wissen helfen kann. Ja, ich habe also die Gruppe bei Facebook gegründet. Langsam ist die Gruppe gewachsen und ich führte mit einigen Mitgliedern Telefongespräche, versuchte Ängste zu nehmen und gab Ratschläge wie man helfen kann. Nun weiß ich aber aus anderen Gruppen, das nicht jeder gerne bei Facebook einen Account hat. So kann ich diese Menschen vielleicht über diese Homepage erreichen. Ich habe mir mit dieser Gruppe zur Aufgabe gemacht zu helfen soweit ich kann. Natürlich kann ich keinen Arzt oder Pflegekräfte ersetzen, jedoch tun manchmal Worte von anderen Betroffenen gut. Gerne stehe ich auch Angehörigen oder Interessierten für Fragen zur Verfügung. Ich sage immer, um so mehr Menschen von dieser Erkrankung erfahren, um so bekannter wird sie und vielleicht kommt dann die Forschun g doch mal darauf auch für diese Krankheit was zu finden. 

Unsere Benutzer

Unsere Benutzer dieser Seite sind überwiegend Betroffene, aber auch Angehörige und Interessierte sind hier gern gesehen. Jeder der mehr von dieser Erkrankung erfährt, kann so dazu beitragen das die Erkrankung bekannter wird und das Vorurteile behoben weren. Jeder egal ob Betroffen oder Angehöriger, Interessierte, darf sich hier durch die Seiten informieren und sollten immer noch Fragen offen sein, so bin ich gerne bereit persönlich angesprochen zu werden. Sie düürfen mich gerne anschreiben und vielleicht haben Sie auch Lust zu telefonieren damit  wir noch ausführlicher miteinander reden können. Meine E-Mail: anjaspille@web.de <3<3<3