Bericht von Mitgliedern
Von Rosa
wie bin ich in eure gruppe gekommen. während ich ein posting von dir las, anja, erinnerte ich mich ganz intensiv an eine freundin, alina hiess sie, die 2012 urplötzlich im nördlichsten finnland an einer krankheit litt, wo alle völlig ratlos und verzweifelt waren, weil man sie nicht einordnen konnte,noch dazu in der einöde im höchsten norden finnlands wo auch der austausch an erkenntnissen und behandlungsmöglichkeiten schwierig war. ich habe mit großen mühen von unserer gemeinsamen finnischen freundin einige einzelheiten erfahren können, und habe mich dann mit einem krankenhaus in deutschland in verbindung gesetzt. das behandelnde krankenhaus in finnland war zuletzt mit dem deutschen krankenhaus in kontakt getreten.
alina lernte ich bei einem zusammentreffen finnischer frauen - ein ,zwei männer waren auch dabei - in einem haus am see kennen. es sollte ein wokrshop "kunst aus abfall" werden, der 2 tage dauern sollte. ich war besuch aus berlin und durfe daran teilnehmen.
Ein Bericht von Melanie, deren Sohn Leon mit 9 Jahren erkrankt ist
alina lernte ich bei einem zusammentreffen finnischer frauen - ein ,zwei männer waren auch dabei - in einem haus am see kennen. es sollte ein wokrshop "kunst aus abfall" werden, der 2 tage dauern sollte. ich war besuch aus berlin und durfe daran teilnehmen.
Ein Bericht von Melanie, deren Sohn Leon mit 9 Jahren erkrankt ist
ich wollte mich mal kurz vorstellen mein Name ist Melanie und ich bin 30 Jahre alt und komme aus dem Ruhrpott.
Ich bin in diesem Forum weil mein Sohn Leon 9 Jahre den Verdacht auf NMO hat.
Alles fing im Mai 2013 an. Leon hatte ein Gleichgewichtsverlust bei Augenschluss. Kein Arzt nahm uns irgendwie ernst, man sagte uns Leon sei ja hochgradig schwerhörig, und hat gerade ne leichte Entzündung auf den Augen, so dass das Sinnesorgang gestört wird. Ich konnte mich damit nicht zu frieden geben und habe mich mit Leon ins KH einweisen lassen.
Im KH wurde ein Mrt gemacht, in diesem stellte man eine Rückenmarkentzündung fest. Es wurde Nervenwasser gezogen in diesem wurden Antikörper gefunden. Es wurde mit einer Cortisonpulstherapie begonnen. Leon ging es besser. Zuhause angekommen dauerte es ca. 2 Wochen und Leon ging es wieder schlecht. Er bekam eine Schuppenflechte auf der Haut seine Augen entzündeten sich, er schlief unglaublich viel und fror. Also zurück ins KH. Dort wurde dann nochmals Nervenwasser gezogen und direkt ins Nervenwasser Cortison gespritzt. Als Leon aus der Narkose wach wurde, konnte er nicht mehr richtig laufen, die Knie knickten weg, er konnte seine Arme nicht mehr richtig strecken. Sodann machten sie eine Plasmapherese über 5 Tage und dannach gab es Immunglobuline über weitere 5 Tage es ging ihm ein wenig besser. Also fuhren wir in die Reha um dass laufen etc. wieder zurückzuholen. Nach 10 Tage Reha bekam Leon allerdings einen Krampfanfall. Also zurück ins KH, dass EEG und Mrt vom Gehirn zeigte eine Schwellung die durch hohen Blutdruck (164/145) entstanden ist. Die Gefäße waren verengt. Er lag mehrere Tage auf der Intensivstation es ging ihm sehr sehr schlecht. Er schrie oft vor Schmerzen und keiner wusste zu recht was ihm wehtut. Man konnte die Beine nicht mehr gerade machen ohne dass er schrie wie am Spieß. Es wurde nochmals Immunglobuliene über 5 Tage und danach Cortison gegeben und natürlich der Blutdruck gesenkt. Leon kann seit dem seine Blase nicht mehr selbstständig entleeren und musste einen Bauchkatheter bekommen. Desweiteren muss er nachts beatmet werden, weil er zu flach atmet. Leon wurde auf Arzithorapien,Cortison was ständig reduziert wird und dreimal die Wocheimmun (Hizentra) eingestellt. Es geht ihm jetzt besser. Er kann die Arme wieder strecken und schon einige Finger bewegen. Wir hoffen und beten dass er den Rest auch wieder erlernt und zurückkommt. Er sieht etwas schlechter als vorher. Schmerzen hat er aber keine mehr.
Ich bin in diesem Forum weil mein Sohn Leon 9 Jahre den Verdacht auf NMO hat.
Alles fing im Mai 2013 an. Leon hatte ein Gleichgewichtsverlust bei Augenschluss. Kein Arzt nahm uns irgendwie ernst, man sagte uns Leon sei ja hochgradig schwerhörig, und hat gerade ne leichte Entzündung auf den Augen, so dass das Sinnesorgang gestört wird. Ich konnte mich damit nicht zu frieden geben und habe mich mit Leon ins KH einweisen lassen.
Im KH wurde ein Mrt gemacht, in diesem stellte man eine Rückenmarkentzündung fest. Es wurde Nervenwasser gezogen in diesem wurden Antikörper gefunden. Es wurde mit einer Cortisonpulstherapie begonnen. Leon ging es besser. Zuhause angekommen dauerte es ca. 2 Wochen und Leon ging es wieder schlecht. Er bekam eine Schuppenflechte auf der Haut seine Augen entzündeten sich, er schlief unglaublich viel und fror. Also zurück ins KH. Dort wurde dann nochmals Nervenwasser gezogen und direkt ins Nervenwasser Cortison gespritzt. Als Leon aus der Narkose wach wurde, konnte er nicht mehr richtig laufen, die Knie knickten weg, er konnte seine Arme nicht mehr richtig strecken. Sodann machten sie eine Plasmapherese über 5 Tage und dannach gab es Immunglobuline über weitere 5 Tage es ging ihm ein wenig besser. Also fuhren wir in die Reha um dass laufen etc. wieder zurückzuholen. Nach 10 Tage Reha bekam Leon allerdings einen Krampfanfall. Also zurück ins KH, dass EEG und Mrt vom Gehirn zeigte eine Schwellung die durch hohen Blutdruck (164/145) entstanden ist. Die Gefäße waren verengt. Er lag mehrere Tage auf der Intensivstation es ging ihm sehr sehr schlecht. Er schrie oft vor Schmerzen und keiner wusste zu recht was ihm wehtut. Man konnte die Beine nicht mehr gerade machen ohne dass er schrie wie am Spieß. Es wurde nochmals Immunglobuliene über 5 Tage und danach Cortison gegeben und natürlich der Blutdruck gesenkt. Leon kann seit dem seine Blase nicht mehr selbstständig entleeren und musste einen Bauchkatheter bekommen. Desweiteren muss er nachts beatmet werden, weil er zu flach atmet. Leon wurde auf Arzithorapien,Cortison was ständig reduziert wird und dreimal die Wocheimmun (Hizentra) eingestellt. Es geht ihm jetzt besser. Er kann die Arme wieder strecken und schon einige Finger bewegen. Wir hoffen und beten dass er den Rest auch wieder erlernt und zurückkommt. Er sieht etwas schlechter als vorher. Schmerzen hat er aber keine mehr.